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オイタパパです。
赤ちゃんが欲しい。
そう考え妊娠した後の出生前診断でダウン症の可能性が高いと言われた。
赤ちゃんが生まれた。
生まれてしばらくしてから、お医者さんにダウン症の可能性が高いと言われた。
ダウン症って何？
ダウン症ってどんな症状？
ダウン症だとどうなるの？
分からないことばかり。
不安は尽きないのではないでしょうか。
オイタパパの次男（以下、オイタと表記します）は２０歳を少し過ぎたダウン症のある青年です。
２０数年前、オイタパパとオイタの母（以下、オイタアーヤンと表記します）もお医者さんからオイタはダウン症の可能性が高いと告げられ、強い衝撃を受けたことを思い出します。
何も知らなかった２０数年前からこれまでオイタと共に歩んできた年月を経て、今、オイタパパはダウン症児の子育ても普通だなって思えるようになりました。
今日はオイタパパが考える『普通の子育て』についてお話したいと思います。
ダウン症の症状
ダウン症とは
正式名称はダウン症候群といいますが、一般的にはダウン症と呼ばれることが多いので、ここでもダウン症と書かせて頂きます。
ダウン症は染色体の突然変異により生じる先天性疾患です。
染色体は通常２３対４６本あるのですが、ダウン症の場合２１番目の染色体が１本多い３本で、全体で４７本あります。
２１番目の染色体に突然変異が生じることから２１トリソミーとも言われています。
この２１番染色体が１本多いことにより、様々な症状や特徴が生じるようです。
染色体の突然変異は誰にでも起こり得るもので、突然変異が生じる理由はまだ分かっていませんが、世界中の人種、民族などの差は殆どなく７００～１０００人に１人の割合で生まれてきます。
ただ、お母さんの年齢が高くなるに従いダウン症児を出産する確率が高くなることは世界的に確認されています。（お父さんの年齢も関係はあるようです）
※ダウン症児の生まれる割合について『ダウン症の確率とその出典元について』という記事でも書いていますので、よろしければ参照下さい。
主なダウン症の特徴
【主なダウン症の特徴】
・知的発達の遅れ
・平坦な顔立ち
・切れ上がった目
・くっきりとした二重瞼
・鼻が低い
・耳の上の方が折れている
・指が少し短い
・手の平のますかけ線（猿線）
・首が短い
・筋肉の緊張力が弱い
また、心臓疾患など合併症を併発することも多くあります。
【主な合併症】
・先天性心疾患（心内膜床欠損症や心室中隔欠損症など）
・消化器疾患（十二指腸閉鎖や鎖肛など）
・眼科：屈折異常、白内障、斜視など
・耳鼻咽喉科：中耳炎、難聴など
ダウン症のある赤ちゃんの子育て
身体の発達と共に脳の発達もゆっくりです。このため言葉も含め様々のことにおいて出来るようになるまで時間がかかる傾向があります。
また筋力も弱く、首がすわる時期や歩き始める時期など運動能力の発達もゆっくりです。
ここまで書いてきましたが、書いた本人が言うのもおかしいかもしれませんが、これのどこが普通なのって感じを受けますね。
・特徴的な顔
・知的能力も運動能力も発達はゆっくり
・いろいろな合併症があるかもしれない
これってやっぱり普通じゃなくて異常でしょって思われる方が多くても仕方がないかもしれません。
でも普通って何ですかね？
もう少し絞って普通の子育てって何でしょう？
何もないことが普通のことだと思ってしまいがちですが、子育てでは何かあるのが普通のことなんですよね。
ロボットを買ってきたのではなく、生きた人間の赤ちゃんを産んで育てていくのですから。
子育ては大変
子供を育てていると常に何かあるんですよ。
何かある度に親は悩むんです。
傍から見てると大きな問題に見えないことでも、子育てしている親にとってはそれなりの問題になる何かが毎日発生するんです。
いわゆる『健康』に生まれてきた赤ちゃんでも、そばに置いて見てるだけで育っていくことなんてこれっぽっちもなくて、一から十までお母さんお父さんが面倒を見なければ育っていきません。
ある時は熱も出すし、入院だってするかもしれない。
３ヶ月になる前に首が座ったけど、1歳過ぎても伝い歩きも出来ないかもしれない。
ママやパパと言うのは早かったのに二語文が出始めるのがすごく遅くなるかもしれない。
こういうことって特別とか異常ではなく普通のことですよね。
普通のことなんだけど、親はそれぞれの場面で悩みます。
小さな悩み大きな悩み様々ですが、何か知らないことにぶつかる度に悩んで苦労して正解かどうかなんて分からない場合もあるけど、とにかく前に前に進んでいくことが子育てだと思うんです。
ダウン症のある赤ちゃんを授かった場合の違い
ダウン症のある赤ちゃんを授かった場合に少し違うことは、赤ちゃんがダウン症だと分かった時から、成長がゆっくりだから子育てが大変だという話が周囲から溢れてくるんですよね。
だからそれを聞いた親は、激しく戸惑い、激しく思い悩むんです。
『普通』＝『何もない』 と考えていた子育てが急に大変だ大変だと言われだすんですから当然なことだと思います。
ダウン症の症状あるいは特徴として上でも書きましたが
・特徴的な顔
・知的能力も運動能力も発達はゆっくり
・いろいろな合併症があるかもしれない
ということを上げました。
事実、オイタに当てはまることも多くありますし、そのことにより大変だったことも幾つもありました。
でも大変だったことというのは、子育ては常に何かあると上に書いたように、何かあるうちの一つずつなんですよね。
ダウン症だから大変じゃなく子育ての中の大変の一つなんです。
オイタが青年になった今だから、オイタパパはそういう風に考えられるようになったのでは？
とこれを読んだ方は思うかもしれませんし、たぶんそうなのかもしれません。
そう思うから言いたい、というか伝えなきゃいけないかなと最近は考えます。
中にはダウン症だから大変という場合もありますが、ダウン症だから大変というのはどういう時でどのように大変なのかを知ってもらえれば、それを知った人が事前に何か対策を練れるようになるかもしれないなと考え始めました。
オイタパパが言葉でどのように表現して伝えようとしても、今は未だダウン症の子育てを普通などと受け容れることはできないかもしれません。
オイタアーヤンとオイタパパが悩んで苦労して歩んできた２０余年の出来事を、この場を使って少しずつでも伝えていければ、というか伝えていかなきゃいけないなと思っています。
