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オイタパパです。
ダウン症の赤ちゃんは低体重で生まれることが多いみたいですね。
子宮内胎児発育遅延(IUGR)といい、お母さんのお腹にいる時から成長が少し遅くなるためだそうで、生まれた時に低体重であることはダウン症の新生児に見られる特徴のうちの一つのようです。
オイタパパの次男（以下、オイタと表記します）は生まれた時の体重が３７１０ｇありました。
今は健常児も含めて生まれた時の平均体重は大体３０００ｇと言われていますから、とてもビッグな赤ちゃんだったということになりますね。
というか、今だけではなく２０数年前のオイタが生まれた頃においても、かなり大きな赤ちゃんだったと思います。
オイタは出生時の体重という点において、ダウン症の特徴から大きくハズレていたということになります。
このことは、ダウン症の特徴というのがダウン症の人全員が同じ特徴を全て持っている、ということではなく、ダウン症の人ごとに当てはまっている特徴と、そうでない特徴があるということの一つの例になると思います。
今日はオイタが生まれた頃を振り返りながら、新生児期のダウン症の赤ちゃんについて考えてみたいと思います。
ダウン症は新生児の時に分かる？
新生児期のオイタについて
すでに何回かこのブログでも書いておりますが、オイタがダウン症であることについては生まれた個人経営の産科医院で告知されたのではなく、２ヶ月ほど経過した時にオイタの母（以下、オイタアーヤンと表記します）が母乳指導で通っていた助産院の助産師さんに勧められ行った総合病院の小児科で告知されました。
オイタ家族は新生児期のオイタを見ている中で少し気になる点があるとは感じつつも、ダウン症であると気付くことなく普通に毎日を過ごしていました。
この少し気になる点というのは、
・舌をペロペロとよく出す
・母乳をあまり飲まない
・あまり泣かない
・足の中指が両足とも一番短い
・頭頂部を床につけ反り返ろうとする
といったもので、少しでもダウン症についての知識がある人が身近にいれば、もう少し早めに気づいていてもおかしくないものだったと思います。
ただ、気になるとは言っても『あまり泣かない』ことなどは、「長男の時は泣いて泣いて大変だったけど、二人目になるとあんまり泣かないような気がして楽だねぇ」などとお気楽な会話をしていたくらいですから、まぁ推して知るべしって感じですが。
更に家族は特に気にはしていなかったのですが、上で書いた少し気になる点の他にも
・くっきりとした二重
・耳の上の方が折れ曲がっている
・手の平のますかけ線（猿線）
・体が柔らかい（筋肉の緊張力が弱いため）
などのダウン症の特徴も既に発現していたので、ここまで新生児の時点で特徴が揃っていたのに何故もう一歩踏み込んで確認をしなかったの？
と当時の自分自身に聞いてみたくなるほどだと今は思います。
なぜダウン症だと気付かなかったのか
実際問題としてダウン症を含めた何らかの疾患の可能性に、なぜオイタパパたちは気付かなかったのでしょうか？
それはダウン症を含む先天性疾患について全く知識がなかったこと
と
オイタパパ、オイタアーヤン共に３０歳に満たず健康だったこともあり、自分の子供がなんらかの疾患を持って生まれるとは夢にも考えなかった
から
ということになると思います。
平たく言えば、自分たちの若さと健康を過信し先天性疾患に対する意識が低かったということなんでしょう。
産科医院でも分からなかった？
ではそこまで特徴が揃っていたのに専門家である産科医院では分からなかったのしょうか？
こちらついては、２０年以上経った今となっては知り得る術はないのですが、恐らく産科医院の方々はダウン症の疑いがあると気付いていたのではないかと考えています。
これはオイタパパの邪推になりますが、個人経営の産科医院であったこともあり、面倒を負いたくなかったため、敢えて告知や染色体検査を進める等を行わなかったのではないかと想像しています。
このオイタが生まれた病院の話については『ダウン症と顔。特徴は生まれてすぐに判別できる？』という記事でも書いていますのでよろしければご覧になって下さい。
ということで、冒頭で新生児期のダウン症の赤ちゃんについてと書いてはおりますが、実はオイタの新生児期は家族の意識上、健常児として暮らしていたということになるんですよね。
ちなみに新生児期っていうのはきっちりとした基準があるようで、世界保健機構（ＷＨＯ）は新生児期を生まれてから生後２８日未満の期間と定めているそうです。
新生児期とは生後約１ヶ月までのことって感じですね。
新生児期にダウン症と気付けなかったことについて
ダウン症と分かるまでに新生児期を過ぎ２ヶ月かかったということについて、今考えてみるとやっぱりもっと早くに気付いてあげるべきだったなぁとは思います。
幸いオイタは合併症も大したことはなかったのですが、ダウン症は場合によっては命にかかわる病気を併発していることも十二分にある訳ですからね。
大したことはなかったと書きましたが、オイタも心室中隔欠損症という立派な？？合併症があり１年間の経過観察のみで自然治癒したんです。
それとこれも自然治癒ですが、大泉門開大というのもありました。
いずれも幸いにも軽めの症状であったというのは結果論に過ぎない話です。
合併症のことを考えると、新生児期の極力早い段階で気付き、打てる手は打っていく方がいいのは間違いないことではないかと思います。
それと告知を受ける時期ですが、これはまぁ出産直後よりは少し落ち着いてからの方がとか、色々考え方はあって一概には言えないのかもしれません。
しかし、オイタアーヤンの場合は里帰り出産だったので、母親が一緒の実家にいる間にダウン症であるとの告知を受けた方が、頼りにならないオイタパパしかいない自宅に戻ってから告知されるよりは、精神的に少しは落ち着いて対応できた可能性があったんじゃないかと思います。
気になる点を見つけたら
意識が低かったため、自分の子供の先天性疾患に全く気付けなかったオイタパパが言うのも説得力に欠けるかもしれませんが、新生児期の赤ちゃんに何か気になる点を見つけた場合は、遠慮などせず早め早めに医師や助産師、あるいは看護師等の専門家に相談されることを強くお勧めいたします。
気になる点を見つけそのことを相談すると『気にしすぎ』などと笑われるのでは？と考える必要はまったくありませんよ。
もし専門家に相談して笑って否定されるのであれば、それは違うということで安心すれば良いことですし。
まぁ不安を抱えた家族からの真剣な相談事を笑うようなそんな専門家がいればの話ですけどね。
以上、ここまで読んで頂いた皆様のこれからの子育てに何らかのヒントになれば幸いです。
