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オイタパパです。
今日は自分の子供（以下、オイタと表記します）がダウン症だと診断された時に最も気になったこと『知的障害』について、書いていきたいと思います。
ダウン症の子供は知的成育の遅れを伴うことが多くあります。
しかし、遅れはありますがゆっくり確実に成長していきます。
特に就園前までの乳児期においては親子でスキンシップを十分に図っていくことで成長が促されていくものです。
当時を思いだしながら振り返ってみたいと思います。
ダウン症と知的障害
知的障害ってなんだろう？
オイタが生まれた頃はまだ今のようにインターネットも発達しておらず調べものは本を読むか人に聞くしかない時代でした。
ダウン症について詳しく知っている知人もおらずまずは本を調べます。
本を調べ最初に気になった、いや、それしか意識に残らなかったのは、ダウン症は合併症として知的障害となることが多いということでした。
知的障害ってなんだろう？
自分の記憶をたどると小学校や中学時代の同級生に当時、特殊学級と呼ばれるクラスに在籍していた子がいたことを思い出しました。
・特殊学級にいた子みたいな感じなのかな？
・先生がいつも一緒についていた子、そうではなかった子。
特殊学級の中にも色々な生徒がいたような気がします。
自分の中の知的障害についての記憶はたったこの程度しかありませんでした。
結局、詳しそうな書籍を読んでもよく分からないまま時間は流れていきます。
知的障害があれば何が困るんだろう？
・喋れない？
・読み書きが出来ない？
・常に介助が必要？
・学校に通えない？
・働けない？
情報の無い中で自分たちだけで考えても当たり前の話ですが、何も分かる筈も有りません。
手探りの中で子育てしていくしかありませんでした。
オイタの成長はゆっくり
そしてダウン症児のオイタは残念ながらやはり知的に遅れを伴っていました。
・名前を呼んでも反応が鈍い
・人見知りをしない
・おもちゃに興味を示さない
・喋りだすのが遅い
これらのことはいずれも知的に遅れがあることを示すサインになり得ます。
知的障害があることにより成長がゆっくりであるということは、ダウン症の診断をされた時の先生や地域の保健師さんから教えて頂いていました。
オイタの場合、上に兄がいるということもありオイタパパもオイタアーヤンもかつての経験と比べながら実感しつつ比較的柔軟に受け入れられたかもしれません。
しかし、それでもやっぱり『ゆっくりだけど確実に成長するんだ』ということが実感を伴い自分たちの頭の中でクリアになるまでは、強い焦りを感じていたと思います。
療育で成長実感
地域の担当保健師さんから『ダウン症児はなるべく早めに療育を始めた方がいい』とのアドバイスにより、オイタは１歳になる少し前から地域の療育施設にオイタアーヤンと週３日程度通い出しました。
通い始めてから半年ほどでオイタパパの転勤により関東から関西に住所が変わりましたが、新しい住所でもすにぐ療育施設の情報を入手し、役所へ相談することで通い始めることができました。
療育施設に通い親子でたっぷりとスキンシップを図りながら、一緒に遊び一緒に歌うことで成長が促されていきます。
ここでは友達との触れ合いというよりは親子の触れ合いが中心になります。
そして気がつくと
・名前を呼ぶと笑って応えるようになり
・人見知りするようになり
・おもちゃで遊ぶようにり
成長が実感できるようになって行きました。
その歩みは本当にゆっくりだったのかもしれませんが、確実に成長していることを実感させてくれます。
出来ないことがいっぱいあっても、人と比べればゆっくりかもしれないけれどちゃんと出来るようになりました。
焦る気持ちも出てくるでしょうが、成長の仕方はこども個々に違うものです。
乳児段階における成長は知的障害のあるダウン症児も健常児同様に日々実感できることが多いのではないかと思います。
確かに首が座るのが遅かったり、歩き始めるのが遅かったり言葉を発するのが遅かったりと、成長の多くの指標的なことがらは標準的な時期よりいずれも遅かったことは間違いない事実ではありました。
しかし、生まれて１年たち２年たちとする中でこの子はゆっくりと成長していくんだということを親も経験の中で理解していくことが出来たのだと思います。
幼稚園の頃から知的障害を強く意識
療育施設卒園後、オイタは公立の幼稚園に通い始めることなります。
療育施設の職員の方達からはそのまま施設に残ることを強く勧められていましたが、健常な子達と一緒に過ごした方がオイタの成長に繋がるとのオイタアーヤンの強い気持ちから一般の幼稚園へ通園することを選択したのです。
この幼稚園入園の辺りからダウン症児は知的障害があるということを強く意識せざるを得ないことが多くなっていくように思います。
実際に遅れがあるかどうかは別にして、『ダウン症児は知的障害がある』という社会通念という考え方に直面し、意識せざるを得なくなるという感じでしょうか…
幼稚園という健常児を前提とした集団において、問題なく集団生活を送ることが出来るのか。
前に書きましたがオイタには上に兄がいます。
オイタアーヤンとオイタパパはオイタ兄という物差しで、その時のオイタの成長の度合を計りますが、幼稚園の関係者だけでなく療育施設で働く方々も含め社会通念上の『ダウン症児は知的障害がある』という物差しで見るため、そこに乖離が起こります。
意識に乖離があれば軋轢が生じます。
幼稚園の選択にあたっては公立幼稚園だけでは無く、近所にある３つの私立幼稚園にも相談に行きましたが、私立幼稚園ではいずれもダウン症児の受け入れに消極的であったため、公立の幼稚園に通うこととなりました。
この辺りの幼稚園入園にまつわる話はまた別の機会に詳しく書きたいと思います。
今日のお話は以上となります。
最後までお読み頂きありがとうございます。
