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ダウン症が大変な理由。受け容れるのには時間が必要

この記事を読むのに必要な時間は約 8 分です。

受け容れなきゃと 考えていたことが おかしなことだったと 思える日が いつか訪れます

オイタパパです。

授かった赤ちゃんがダウン症だと分かった後、周囲の人たちから「大変だね」という言葉をかけられることが多くなるかもしれません。

特徴的な顔で知的障害があり、成長もゆっくりと言う認識から思い浮かぶのが「育てていくのが大変そう」ということに繋がるのだと思います。

 

でも育てていくことってダウン症だから大変なことになるのでしょうか?

これまでも何度かオイタパパは書いていますが、ダウン症であるからではなく子育てそのものが大変だと思うんです。

赤ちゃんはどんどん成長します。

成長する毎に新たな大変が次から次へと沸き起こってくるのです。

 

子育てが大変だという事実は、一人目の赤ちゃんであろうと二人目の赤ちゃんであろうとあるいは五人目の赤ちゃんであろうと変わらないと思います。

赤ちゃんを育てることへの慣れというのは確かにあると思います。

しかし、慣れはあってもそれとは別に子供が二人いること三人いることの大変さが新たに生まれてくるのです。

 

ダウン症であろうとなかろうと子育ては大変なんです。

そして同時に楽しみでもあるのです。

 

ではダウン症の赤ちゃんを授かって大変なこととは?
まずは自分の子供がダウン症であると受け容れること だとオイタパパは思います。

これは赤ちゃんが健常な場合には生じないこと、考える必要のないことになります。

 

自分の子供がダウン症であると受け容れる。

人によって差はありますが、いずれにしろ短時間で容易に出来ることではありません。

 

今日は自分の子供がダウン症であると受け容れることについて、自分自身のことも振り返りながら書いていきたいと思います。

 

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ダウン症が大変な理由

実態のない引け目や負い目

オイタパパの場合は、次男(以下、オイタと表記します)が生まれて2ヶ月頃になって初めてオイタがダウン症だと分かったのですが、そこから長い時間『次男はダウン症』ということが気持ちの中で重くのしかかっていました。

 

それは妻(以下、オイタアーヤンと表記します)も同じ、いや仕事に行って離れる時間のあるオイタパパよりも、いつも一緒に過ごしている分もっともっと重くのしかかっていたのではないかと思います。

 

オイタが20歳を過ぎた今であれば、

”ダウン症のある赤ちゃんも少し特徴的な顔立ちで知的障害があり成長がゆっくりという特性がある普通の赤ちゃん”

”それら特徴の一つずつを、オイタの個性の一つずつと考えて育てていけばいい”

などと簡単に言えるのですが、当時のオイタパパにはそのように考えることなど到底出来るものではなかったと思います。

 

実態のない引け目や負い目が、重くのしかかっていたのです。

 

自分の子供がダウン症だと受け容れること

若かったオイタパパはオイタの成長とともにゆっくり少しずつ受け容れることが出来るようになっていったように思います。

受け容れるってどういうことでしょう?
異論もあるかと思いますがオイタパパはこう考えます。

引け目や負い目を感じることなく、事実をありのままに話し見せることができるようになること

 

自分の子供がダウン症であることをわざわざ広言していく必要などそもそも無いのですが、もし聞かれればダウン症であることを普通に伝えられるようになること
だと思います。

 

例えばオイタパパの場合、オイタがダウン症だと分かった後に会社の同僚などから「2人目の子供生まれたんだね。おめでとう」とお祝いされた時に、相手は勿論ダウン症だとは知らないはずですが、素直に「ありがとう」とはすぐに返せませんでした。

 

また、オイタアーヤンからは
公園や買い物にオイタを連れて行きたくないという気持ちがあり、そんな気持ちを持つ自分が嫌
といった話を聞いたこともあります。

 

いずれも実態のない引け目や負い目を感じていたからだと思います。

 

受け容れることは頭ではすぐに出来るようになるかもしれません。

しかし、気持ちの中で本当の意味で受け容れるには時間がかかると思いますし、時間がかかってもいいのではないかと思います。

オイタパパは経験者として、本当の意味で受け容れることがそれだけ大変なことだと知っていますから。

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受け容れられない自分を責めない

もしかするといつまでも受け容れることが出来ない自分自身が嫌になることがあるかもしれません。

だけどそんな自分自身を攻め続けてはいけません。

 

相手は実態のない引け目や負い目です。

頭で理解できても、心の奥底まで染み渡らせるには時間が必要です。

 

ダウン症についてもっと知りましょう

自分を嫌になるのではなく、まずはダウン症についてもっと知りましょう。

ブログやSNSなどで経験談を探して読むのもいいと思います。

思っていたけど言葉にできなかったことや、疑問への答え、知らなかったことなど 次から次へと自分の子供がダウン症であることを受け容れるためのヒントが見つかるはずです。

 

そして、話が出来る人を探しましょう。

自分ひとりで抱え込むのは絶対にいけません。

胸の中に仕舞い込んでいる思いを共に分かち合える人が周りにきっといる筈です。

まずは地域の役所の保健師さんに相談し、周辺にあるダウン症親の会や療育施設等を教えてもらい、そして勇気を出して通いましょう。

 

はじめは少し気が引けることもあるかもしれませんが、皆同じ思いを経験してきています。

その場に一緒にいるだけで、新たな気付き、新たな刺激を受け取れる筈です。

そこに自分の子供がダウン症であることを受け容れた人たちがいるのですから。

 

受け容れるという思いが消える日

ダウン症について知ることで、そして何よりも自分自身で可愛い我が子を育てていくことで、ゆっくりかもしれませんが自分の子供がダウン症であると受け容れることが出来るようになっていくと思います。

やがて”受け容れる”といった思い自体おかしなことだったと気付く日がやってきます。

 

ヤケにならず自分を責めず、授かった我が子を心の底から愛おしいと思えるそんな日が、一日でも早くあなたに訪れる日を願っています。

 

今日の話は以上になります。

最後までお読み頂きありがとうございます。

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ダウン症の発達
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